Ultime news

La storia di Alice e del cromosoma 22q11.2

Alice ha 26 anni ed è affetta da una rara patologia denominata Sindrome da delezione del cromosoma 22q11.2. Ha scritto alla nostra redazione per comunicarci che ha appena aperto un canale su YouTube dove ha iniziato a raccontare la sua storia e dove si propone di informare e soprattutto dare consigli per altri, soprattutto per i più piccoli, che si trovano ad affrontare questa malattia. 
In Italia un punto di riferimento per questa rara sindrome è l’Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 (AIdel22 www.aidel22.it) che si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS) e a cui si devono, fra l’altro, due pubblicazioni dedicate ai più piccoli: "La fantastica storia del Signor 22" e "22 Passi di danza".
Vi invitiamo quindi a visitare il canale YouTube di Alice e il suo profilo  dove ha messo in evidenza questa frase: “Smetti di paragonarti agli altri, sei una creatura meravigliosa”. Alice l’ha compreso per se è oggi lo vuole comunicare a tutti. Gli auguriamo che i suoi videomessaggi possano raggiungere tanti e soprattutto essere di sostegno e aiuto per chi è colpito dalla stessa sindrome o si trova in situazioni simili. Auguri Alice e buon lavoro !

Posta un commento